Nizza Monferrato: presentazione libro “Io sono”
Organizzato da Io sono e Biblioteca di Nizza Umberto Eco
Un racconto in parole e immagini sulla “Trisomia 9 a mosaico”Si tratta di una malattia rara, che si chiama Trisomia 9 a mosaico, ancora poco conosciuta e studiata: a oggi, in Italia, esistono 11 casi segnalati, e 12 strutture mediche e di ricerca che ne se sono occupate.“Io sono” è un libro fotografico che verrà presentato domani sera presso il Foro Boario di Nizza Monferrato. Raccoglie le storie di otto bambini e ragazzi affetti da questa rara malattia, tra parole e scatti fotografici in bianco e nero, realizzati dal regista Emiliano Cribari e dalla giornalista fiorentina Martina Biagi che ne ha curato le didascalie. Attraverso l’Italia e con il supporto de iVisionaria Martina ed Emiliano hanno incontrato e raccontato il quotidiano di famiglie e bambini accomunati da questa rara malattia.. L’idea del progetto “Io sono” è venuta a Martina, l’autrice, con Emiliano, il fotografo, che hanno deciso di raccontare la storia di Sonia, la prima bambina trisonomica e degli altri casi che sono riusciti a rintracciare sul territorio nazionale, nel tentativo di conoscere meglio questa sindrome. Le fotografie riprendono movimenti, sguardi, abitudini, felicità e tristezza, coraggio e sconforto. Perché, l’ha spiegato bene la mamma di Sonia, “quando capita, nemmeno i medici sanno dirti come sarà”. Attraverso il racconto del loro viaggio, gli autori attraverso queste persone, alle quali hanno chiesto di condividere la propria esperienza, hanno portato alla luce le difficoltà nel reperimento d’informazioni in merito a questa sindrome. Alla fine, sono riusciti a realizzare un libro, che rivendica la presenza di questi bambini e delle loro famiglie e fornisce materiale d’informazione utile a chiunque si trovi a dover affrontare la stessa situazione.. Vi ricordiamo che se volete sostenere questa causa, è possibile acquistare una copia del libro di “Io sono” a 10 € spedizione inclusa. Per prenotarlo, scrivere una mail a martina@ivisionaria.com o si può acquistare online tramite il sito del progetto, alla pagina https://www.iosonoproject.com/copia-di-trisomia-9-a-mosaico
Il progetto è anche protagonista di un tour in varie città d’Italia, che durerà fino all’estate e toccherà librerie, biblioteche, locali, scuole e spazi culturali, per farsi conoscere. Come progetto e come mostra fotografica tra parole e immagini. La realizzazione di “Io sono” è supportata dall’associazione culturale Arci iVisionaria, di cui Martina Biagi è uno dei soci fondatori, che si occupa di promuovere importanti progetti d’ interesse culturale e sociale attraverso la sua specifica attività nell’ambito del racconto fotografico e video. Uscito a Novembre 2017, “Io sono” raccoglie le 8 storie di trisomia 9 a mosaico con relative testimonianze fotografiche. Il ricavato del libro sarà a sostegno del progetto “Io sono”. Attraverso l’utilizzo di strumenti quali la fotografia e la parola stanno percorrendo l’Italia, cercando di collezionare quante più testimonianze possibili relative a questa malattia. La malattiLa trisomia 9 a mosaico è un disordine cromosomico raro per il quale il cromosoma 9 appare 3 volte (trisomia) invece che 2. Il termine ‘mosaico’, sta a indicare che il cromosoma in più (sovrannumerico) non è presente in tutte le cellule bensì solo in una parte di esse. Tuttavia, le caratteristiche comuni comprendono deficit di crescita prima della nascita, ritardo mentale, malformazioni strutturali del cuore… Fra loro c’è anche Margherita, una bambina di Nizza Monferrato dal sorriso contagioso che compirà 3 anni a giugno. E che da quando è nata lotta contro questa malattia genetica rarissima. Vorremmo, che “Io sono” rivendicasse la presenza di questi bambini e delle loro famiglie, e che fornisse materiale d’informazione utile sia da un punto di vista strettamente diagnostico che da un punto di vista umano.
Alessandra Gallo
